Bruxelles (eu24news.eu) – Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse della sanità moderna, ma anche uno degli esempi più concreti di come l’Unione europea possa incidere positivamente sulla vita dei cittadini. Con un numero stimato tra i 27 e i 36 milioni di persone affette da una patologia rara in Europa e oltre 6.000 malattie conosciute, la cooperazione tra gli Stati membri non è soltanto auspicabile: è indispensabile. Ed è proprio da questa esigenza che nel 2017 sono nate le European Reference Networks (ERN), le reti europee di riferimento che mettono in collegamento i migliori centri di alta specializzazione del continente per la diagnosi e la cura delle patologie rare e complesse. Un modello innovativo che ha ribaltato il paradigma tradizionale della medicina specialistica: non deve essere sempre il paziente a spostarsi, ma la conoscenza.
Grazie alle ERN specialisti di diversi Paesi possono confrontarsi sui casi clinici, condividere esami e individuare i migliori percorsi diagnostici e terapeutici senza che il paziente debba necessariamente attraversare i confini nazionali. È una delle più riuscite applicazioni della cosiddetta Europa della Salute, capace di trasformare la collaborazione europea in un servizio concreto per milioni di cittadini.
E il nostro Paese come si inserisce nelle ERN? L’Italia può vantare un ruolo di primo piano in questo sistema; i nostri policlinici universitari e gli ospedali di eccellenza, infatti, partecipano a tutte le reti europee confermando il valore della ricerca e della medicina italiana nel panorama comunitario. Ma l’eccellenza scientifica, da sola, non basta, la vera sfida non è essere presenti nelle reti europee, ma fare in modo che queste diventino realmente accessibili ai cittadini. Perché il paziente con una malattia rara non vive all’interno di un grande ospedale universitario: vive nel proprio territorio, si affida al medico di famiglia, necessita di assistenza domiciliare, riabilitazione, continuità terapeutica e tempi certi per la presa in carico. Ma siamo proprio sicuri che oggi un bambino che nasce in un piccolo comune italiano con una malattia rara ha le stesse possibilità di diagnosi e cura di chi vive a pochi chilometri da un grande centro ospedaliero?
Le European Reference Networks non possono diventare un semplice bollino di qualità da esibire nei siti istituzionali degli ospedali, devono tradursi in percorsi organizzativi chiari e condivisi: chi individua i primi segnali della patologia, chi coordina gli accertamenti, entro quali tempi il paziente viene preso in carico e quali servizi territoriali lo accompagneranno durante il suo percorso di cura. Ancora troppo spesso, purtroppo, sono infatti le famiglie a dover costruire la propria rete di assistenza cercando specialisti, prenotando visite e mettendo in comunicazione professionisti che dovrebbero già operare all’interno di un sistema integrato. Una sanità moderna non può continuare a dipendere dalla capacità dei cittadini di orientarsi nella burocrazia sanitaria.
La sfida delle malattie rare non è più soltanto clinica o scientifica: è organizzativa culturale e politica. L’Europa ha fatto la sua parte costruendo il cervello di questa straordinaria rete sanitaria, ora spetta agli Stati membri, e soprattutto all’Italia, riuscire a fare dialogare ospedali, territorio e servizi socio-sanitari. Le ERN stanno entrando in una nuova fase di sviluppo e rappresentano uno dei progetti più ambiziosi della sanità europea. Sono la dimostrazione che l’Europa può essere molto più di un insieme di regole e trattati: può essere uno strumento capace di ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure e migliorare concretamente la qualità della vita delle persone. La sfida, ora, è fare in modo che arrivino fino all’ultimo paziente, indipendentemente dal luogo in cui vive perché l’innovazione sanitaria europea ha davvero senso soltanto quando nessuno resta indietro.
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